Min historia – Loke

Loke från Falköping

  • Jag heter Loke
  • Jag föddes på Skas Skövde den 21/12-12
  • Min familj, mamma Jenny, pappa Urban och storebror Lukas 5 år.
  • Jag bor i Falköping Jag gillar bäst att leka med min bondgård och busa med storebror.
  • Min favoritfärg är röd.
  • Min favoritbok är Valles värld, speciellt när mormor läser den.
  • Favoritprogrammet på tv är Smurfarna.
  • Favoritmaten är när jag får smaka på Gulaschsoppa. (Annars får jag mat via knapp på magen)
  •  Mitt favoritdjur är katt.
  • Mitt hjärtfel är Ektopisk förmakstakykardi.
  • Insamling: Ronald Mac Donald Hus. Vi har bott på Ronald 2 ggr och fler ggr väntar. Utan huset så hade jag som mamma inte orkat så som jag gjorde. Vi fick vänner för livet.

15 januari 2013 då börja vår mardrömsresa. Jag var 3 v gammal och vi hade precis varit ute. Lukas sov på soffan och mamma skulle precis ta av mig overallen. Min andning börja bli ytlig och mamma ringde pappa som kasta sig i bilen hem. Precis efter att mamma lagt på så fick mamma ringa 112 för då hade jag slutat andas och jag fick hjärtstillestånd. Med sköterska i telefon så börja mamma göra HLR på mig.

Efter 10 min så kom pappa inrusande och mamma bara skriker -öppna dörren åt ambulansen. Ambulans killarna tar över innan dom flyttar mig till ambulansen. I en ambulans efter kommer mamma, pappa och storebror ovetandes om jag lever eller ej.

När jag kommer till sjukhuset så har ambulanskillarna gjort HLR i 45 min. Var tredje komprektion under HLR så ville jag själv men orka inte. Så jag fick 10 ml koksalt injicerat i låret när jag kom till sjukhuset och då gick min puls upp till 116. Jag blev undersökt av en kardiolog men han hittar inget fel på hjärtat. Så läkarna visste inte riktigt vad dom skulle göra prover togs. Både Göteborg, Lund och Stockholm kontaktades. Mitt i allt kaos så rusa min puls upp till 220 och ännu en kardiolog blev inkopplad.

Jo, det var ju faktiskt fel på mitt hjärta. Sinusrytmen var inte som den skulle och dom försökte med elkonvertering 2 ggr utan framgång. Till slut så blev det flytt till DSBUS i Göteborg mitt i natten.

Väl nere på DSBUS så hamna jag på BIVA och läkarna visste inte riktigt hur dom skulle behandla min svåra arytmi. Till slut fick jag Amiodaron som inte brukar ges till barn men det var det enda som hjälpte och med det så sjönk min puls istället. Så på fredag kom beskedet att jag skulle få min pacemaker någon gång under helgen. Men det gick snabbare än så, på fredag kväll så rullades jag in på operation. Det var frågan om jag skulle överleva operation. Men jag valde livet. Fick flytta ner till 323:an efter några dagar och där gick allt bra tills pulsen börja stiga och jag fick stanna ytligare några dagar innan hemfärd till hemsjukhuset.

Om mitt hjärtfel är medfött eller inte vet läkarna fortfarande inte. Jag har min pacemaker och medicineras. Vad som händer i framtiden kan läkarna inte svara på.

Mamma:
Jag har fått frågan ett par gånger hur jag orkar stå på benen efter vad som har hänt, men Loke ger så mycket tillbaka. Hans chanser var minimala och jag trodde aldrig han skulle överleva.

Men mirakel sker.

Den 21 dec fyller Loke 6 år. Åren har gått, pacemakern funkar inte och den behövs inte nu. Är även medicin fri sen något år tillbaka.
Har åren gått smärtfritt, det kan vi verkligen inte säga. Loke lever idag med en cp-skada som gör att han behöver hjälp alla dygnets vakna timmar. Så med det så har vi kämpat för att Loke ska få personlig assistent. Med det kommer större frihet för Loke och mer tid för oss till Lukas.

Första ansökningen gjorde vi själva, med det kom ett avslag. Vi prata med en kompis om avslaget. Han i sin tur tipsade 7H Assistans om oss som han då jobba för. Det blev ett möte med Janne på 7H och vi fick hjälp att ansöka på nytt. Den här gången gick det vägen. Så vi är evigt tacksamma för 7H assistans som har hjälpt oss så mycket. Idag har Loke 2 assistenter och vi hoppas på fler om vår ansökan om fler timmar går igenom mot försäkringskassan. Vardagen har blivit lättare och vi ser på framtiden en aning ljusare. Idag är vår kontakt på 7H Madeliene.